Il est tard, les garçons sont couchés et je suis installée sur le canapé du salon face à la chaleur de notre fourneau. Je contemple la prodigieuse danse des flammes. Un majestueux spectacle s’offre à moi. La chorégraphie est improvisée. Les flammes s’allongent, se frôlent et ondulent sur le rythme aléatoire, léger et mélodieux des braises qui crépitent. La luminosité de la pièce s’intensifie et pâlit au gré de ce magnifique ballet. Je cogite. Je ressasse. « Je le sais, ma chérie, rester dans l’instant présent et profiter simplement de cette flambée réconfortante me ferait davantage de bien. Mais lorsque le calme revient mon esprit ne cesse de s’évader ». Je me souviens de mes premiers pas dans mon rôle de maman.

Le premier souffle de ton frère Thibaut, dans notre monde, était faible. Les deux mois d’avance sur le calendrier de la grossesse ont rendu ses premières minutes de vie difficiles.  Notre rencontre a eu lieu plusieurs heures après sa naissance. Mathis était certes petit, mais il se portait bien. En voyant ces minuscules crevettes d’amour dans leur petite boîte vitrée, j’ai pris conscience de ma nouvelle responsabilité et j’ai perçu, pour la première fois, que la vie ne tenait qu’à un fil. J’étais devenue garante du bien-être de ces deux adorables petits humains. Mon instinct de mère a immédiatement pris le dessus. Mes craintes aussi. Nous avons découvert la malformation de Thibaut peu après sa naissance. Avant ce jour, je n’avais jamais entendu parler du mot « agénésie » qui signifie : absence.

• « Votre fils est né avec une agénésie de l’avant-bras gauche. Une bride amniotique a probablement stoppé la croissance du membre. »

J’ai immédiatement craint pour sa vie, Margaux. Comment allait-il se débrouiller ? Quel regard les gens allaient-ils porter sur lui ? J’ai douté, j’ai eu peur. J’ai craint pour son avenir. Les médecins voulaient faire intervenir des généticiens.

• « Cette agénésie peut probablement masquer un autre problème, un handicap plus important ».

Quelques semaines plus tard, nous avons découvert qu’il n’y avait pas d’explication. Une partie de son avant-bras et sa main ne se sont pas développés durant la grossesse.

Pendant trois semaines, notre vie s’est mise entre parenthèses, comme lors de cette terrible attente quand les médecins te réanimaient. J’ai beaucoup pleuré. Je me suis sentie coupable pour ton frère, comme je l’étais pour toi après ton décès. Avais-je avalé quelque chose pendant ma grossesse ? Pourquoi avoir décidé de reprendre mon travail si tôt ? Et si ? Et si…

Ton frère et toi, vous étiez sortis de mon ventre et s’il était né différent, et si, toi, tu étais morte, ça ne pouvait être que de ma faute. J’étais en colère contre moi, contre l’humanité, « Pourquoi lui ? Pourquoi toi ? Pourquoi nous ? ». Cette fureur était bien plus forte encore, lorsque je t’ai serrée la dernière fois contre mon cœur. Quand tes frères ont vu le jour, j’ai vécu une première injustice et pourtant, à cet instant, je ne savais pas encore que ce n’était rien en comparaison de ce que la vie nous réservait encore. 

D’autres angoisses sont apparues durant les trois premières années de tes frères. L’ambulance est intervenue à deux reprises pour Thibaut lors de ses convulsions fébriles et l’hélicoptère une autre fois pour une longue pause respiratoire chez Mathis. J’ai craint pour leur survie. Quand Thibaut a fait ses impressionnantes crises, j’ai couru sur la route devant chez nous en hurlant : « Au secours, sauvez-le. Je suis en train de le perdre. », espérant que l’ambulance entende mes cris et arrive au plus vite. Lorsque Mathis est devenu bleu au restaurant de Savoleyres, j’ai hurlé à nouveau : « Il ne respire plus ! Il ne respire plus ! Il est mort! ». Le soir, lorsque nous sommes rentrés à la maison, je me suis adressée à papa:

« Si sa respiration n’avait pas repris, je ne m’en serais jamais remise… ». 

J’allais pourtant devoir affronter la mort d’un de mes enfants et je ne le savais pas encore. Si j’avais su, si seulement…

Le balancement des flammes me ramène au temps présent. Je répète à plusieurs reprises cette phrase prononcée par une amie quelques semaines après ton décès. « Seule la lumière peut vaincre l’obscurité ». J’observe le scintillement flamboyant du feu pénétrer dans la pièce en enveloppant toute la noirceur pour la faire disparaître.

Margaux, mon petit bébé d’amour, tu es arrivée sur notre chemin pour nous éclairer. Je le sais, à présent…