Nous sommes le vendredi 19 août 2022. Les garçons sont à l’école et absents pour toute la journée. Quel changement ! Encore une étape de franchie ! Tes frères m’échappent une fois de plus. Ils passeront désormais beaucoup de temps loin de la maison, loin de moi.

Je suis au volant de la voiture. Je pense à toi, au jour de ton départ. J’ai mal. Quel cauchemar! Les visites au cimetière sont moins fréquentes. J’ai l’impression de t’abandonner. Récemment, nous avons déménagé. Un nouveau chapitre de notre vie a débuté. J’ai des remords. Je me sens coupable. « Comment puis-je continuer à vivre alors que tu ne peux plus le faire? Comment puis-je rire, être heureuse? ». Je n’ai pas le droit. Je pense à tes grands frères. Mon estomac se tord. Je m’en veux. Je n’ai pas eu le temps. Pour être réaliste, je n’ai pas pris le temps. J’ai honte. Je n’ai pas encore acheté leurs cadeaux d’anniversaire.   Oui, ma chérie, tes frères ont 6 ans aujourd’hui et je n’ai rien organisé, rien prévu.  Je ne sais pas. C’est étrange. Depuis ta mort, je n’ai plus goût aux célébrations et pourtant elles sont si importantes ! Chaque jour de fête m’éloigne un peu plus de toi, de ton vécu sur terre. Le temps passe et je ne peux rien y faire ! Tu manques pour la deuxième fois à ce jour si spécial qui célèbre la vie de tes deux grands frères et qui marque leur arrivée précipitée dans nos cœurs.

Je me souviens. Je me souviens de chaque détail, de cette fin de grossesse chaotique, de l’accouchement, de leur premier souffle difficile. Après un mois d’hospitalisation dans le service prénatal du CHUV pour une menace d’accouchement prématuré, tes frères ont décidé de pointer le bout de leur nez deux mois avant terme de manière précipitée.

Le vendredi 19 août 2016 à 17h20, allongée dans mon lit, je parlais avec tonton Nico au téléphone. Je venais de lui dire que nous allions bien lorsque la première contraction douloureuse s’est fait ressentir. Le travail avait débuté et papa était encore à Martigny. En chemin pour me retrouver comme chaque week-end, il n’a pas eu le temps d’arriver à la maternité. Avant d’entrer en salle d’accouchement, l’équipe médicale a effectué en urgence une dernière échographie. Thibaut se présentait par le siège. Une césarienne s’est donc imposée. J’avais peur, terriblement peur. Je me souviens m’être tournée vers la sage-femme qui se tenait à mes côtés.

• Ils sont trop petits. Ils ne peuvent pas venir ! Pas maintenant !

Je n’étais pas prête. Elle a pris ma main et m’a réconfortée.

• Ne vous inquiétez pas. Ils sont assez forts maintenant !

Je tremblais. J’étais terrorisée. Les soignants m’ont équipée et je suis entrée au bloc opératoire seule et paniquée avec de vives douleurs.

A 18h03, j’ai entendu le premier cri, celui de Mathis. J’ai immédiatement ressenti cet amour inconditionnel d’une mère pour son enfant avant même de le voir. Je pleurais.

• Ca y est ! Le premier bébé est là. Nous le prenons dans la salle à côté pour l’ausculter. Tout va bien madame, ne vous inquiétez pas ! Comment s’appelle-t-il ?

 La voix pleine d’émotions, j’ai répondu :

• Il s’appelle Mathis.

Quelques minutes plus tard, une soignante m’a présentée ton grand frère.

• Mathis est petit mais va très bien ! Félicitations Madame ! 

Oh ma chérie, qu’est-ce qu’il était beau !  

• Nous allons le mettre en couveuse et l’emmener en néonatologie. Il ne faut pas qu’il se refroidisse.

Je l’ai embrassé et il est parti avec une équipe de soignants.

A 18h05, Thibaut sortait à son tour.  Je n’ai pas entendu de cri. La sage-femme qui se tenait à côté de moi tentait de me rassurer.

• Pas d’inquiétude on s’occupe de votre bébé. Tout va bien.

Un soignant que je n’avais pas encore vu s’est approché de moi.

• Comment s’appelle votre deuxième garçon ?
• Il s’appelle Thibaut.
• Thibaut a rencontré quelques difficultés au moment de sa naissance. Nos collègues s’occupent de lui. Tout va bien. Nous allons vous conduire en salle de réveil et vous présenterons votre fils ensuite.
• D’accord.

Je n’étais pas sereine mais je leur faisais confiance.

Papa m’a rejoint en salle de réveil. Je discutais avec lui lorsque j’ai vu ton autre grand frère arrivé en couveuse. Le pédiatre qui l’avait pris en charge nous a fait un résumé de son état de santé.  

• Votre fils va bien à présent. Il a fait une petite détresse respiratoire et nous avons dû l’aider un peu pour respirer. Il a un pneumothorax. Nous allons effectuer une petite opération pour drainer l’air qui se loge entre le thorax et les poumons. Pour ce faire, nous allons lui poser un drain dans le thorax entre les côtes pour aspirer l’air qui s’y trouve.
• D’accord.
• Encore une petite chose ….

J’ai ressenti une gêne du côté des soignants.

• Thibaut a une malformation.

Le médecin a soulevé son bras gauche qui était caché derrière son petit corps.

• Il lui manque la main gauche. Vous étiez au courant ?
• Oh il lui manque sa main !

J’ai regardé papa puis mon regard s’est posé sur Thibaut :

• Ce n’est pas grave mon amour. Tu es tellement beau !
• Non, nous ne savions pas.
• Nous verrons s’il faut investiguer. Il a peut-être eu une bride amniotique qui s’est enroulée autour de son bras et qui a empêché le membre de se développer correctement.
• D’accord.
• Nous allons remonter en néonatologie, on s’occupe de lui. Tout se passera bien.

Thibaut est parti à son tour rejoindre Mathis aux soins intensifs de la néonatologie du CHUV.

Plus tard, j’apprendrais que le score APGAR de Thibaut était à 3/10. Ses premiers instants de vie étaient laborieux.

Durant leur mois d’hospitalisation, tes frères se sont battus pour grandir rapidement.

Pendant près de trois semaines, nous étions en attente d’une réponse quant à l’agénésie de Thibaut. Les médecins nous ont fait part de leurs craintes. Cette malformation pouvait cacher un handicap plus important. Ils nous ont parlé de généticiens, d’investigations supplémentaires. J’ai beaucoup pleuré. J’ai douté. J’ai culpabilisé. « Pourquoi lui ? » « Est-ce que j’avais avalé, respiré quelque chose ?  « Comment allait-t-il se débrouiller dans la vie ? Est-ce qu’on allait l’accepter avec sa différence ? ». Lorsqu’on me disait que mon fils était handicapé. Je rectifiais : « Il n’est pas handicapé. Il est différent ! ». Je n’acceptais pas. « Pas lui ! Pas nous ! ».

Tu sais, Margaux, lors de cette période en néonatologie, je pensais vivre la pire épreuve de ma vie. Je n’imaginais pas ce que nous allions vivre avec toi quelques années plus tard. Et pourtant…

Je n’ai rien planifié mais j’agis en cachette, à la dernière minute. Il est 14h30. Ils ne doivent rien savoir, rien remarquer. C’est leur journée ! Les yeux rivés sur la route, je me hâte en direction du magasin de jouets. Je profite de la présence de papa à la maison pour partir seule. Aloïs dort. Son capteur est solidement fixé au pied gauche. Ce dernier nous indique son taux d’oxygène dans le sang ainsi que ses battements cardiaques par minute. Au moindre problème, une alarme nous alerte. Cela me tranquillise. Je suis sereine. Je m’éloigne déjà de la maison. Papa et moi avons installé une application sur le téléphone. À tout moment, je peux vérifier ses constantes. Le portable est fixé au support du tableau de bord, j’y jette un rapide coup d’œil : « 118 BPM / 97%. Tout va bien ! ». Je me concentre à nouveau sur ma conduite, je repense aux événements marquants de la vie de tes grands frères. Six ans seulement et déjà tellement de vécu…  Les hospitalisations, les convulsions et malaises fébriles, les prises en charge ambulancières, les vols en hélicoptère, le regard des autres, ta mort ! Quelle force ! Quel courage ! Quelle envie de vivre ! Six ans seulement et déjà tellement de vécu…

Joyeux anniversaire à vous mes amours!