Nous sommes le 9 janvier 2023. Il est 15h20. Je suis seule à la maison et j’ai à nouveau du temps pour t’écrire, ma chérie. Tes grands frères ont repris le chemin de l’école et Aloïs joue dans son espace « jeux ». Je suis installée sur le fauteuil de la bibliothèque et je l’observe du coin de l’œil. Hier, nous avons enfin obtenu les résultats de l’analyse de ton ADN. Vingt mois après ton décès. Comme les médecins nous l’avaient annoncé quelques jours après ta mort, les résultats de l’autopsie, puis ceux de la génétique allaient prendre du temps. Beaucoup de temps. La généticienne me les a transmis par téléphone vendredi dernier et le rapport écrit m’est parvenu aujourd’hui. 

Je suis chaque fait et geste de ton petit frère du regard. On ne sait jamais, vaut mieux être prudente ! Ses petits doigts tout potelés et déjà bien habiles pourraient attraper une petite pièce qui m’aurait échappée. Son espace est coloré, rempli de peluches, de jouets de toutes sortes et de livres. Sa passion du moment est la démolition. Chaque tour, chaque construction vole très rapidement en éclat. C’est le jeu favori de ton petit frère. Les pièces d’un petit arc-en-ciel en bois offert par tata Andreia et tonton Nico à Noël jonchent le sol qui est recouvert d’un tapis en mousse. On ne sait jamais, vaut mieux être prudente ! Une mauvaise chute pourrait très vite virer au cauchemar.

Un autre arc-en-ciel est visible sur son chariot. Un autre se trouve sur la page de couverture d’un livre offert par sa marraine Laurianne lors de son baptême. Des arcs-en-ciel pour notre arc-en-ciel. Plein de couleurs pour un bonhomme qui colore nos vies depuis dix merveilleux mois déjà.

« […] Avec lui, nos journées se déclinent en couleurs. Rouge pour la passion, orange pour le don de soi, jaune pour la lumière, vert pour la reconnaissance, bleu pour la tendresse et les caresses, violet pour les inquiétudes et les angoisses. Depuis dix mois, nous vivons un arc-en-ciel d’émotions ».

Toujours cette même peur qui me prend au ventre, cette peur panique de la mort. Une mort que l’on ne maîtrise pas et qui peut frapper à tout moment sans explication. Tu es morte et nous n’en connaissons pas la raison. Tu es morte et il n’y a pas de réponse. Tu es morte sans cause apparente. C’est brutal. L’incertitude est douloureuse, saisissante. Retour à la case départ. J’évolue sur un sol instable. Ce contrôle permanent des dangers présents dans l’environnement est très épuisant pour mon organisme. Mais il me permet de ne pas m’enliser dans ce sol mouvant. Il me donne l’impression de maîtriser l’immaîtrisable, la mort. On ne sait jamais, il vaut mieux être prudente !

Tu sais, ma chérie, ton petit frère a fait beaucoup de progrès ces derniers jours. La manière utilisée pour retrouver la position assise nous fait beaucoup rire. Lorsqu’il est à plat ventre, il écarte les jambes à 180° et pousse sur ses bras pour se redresser. Quelle souplesse ! Il se tient debout sur ses jambettes bien dodues et joue au jeu du « coucou » en se cachant derrière son doudou zèbre. Je vis le bonheur de le voir évoluer dans la profonde souffrance de ne pas voir tes progrès. Ton développement si fort en si peu de temps s’est figé pour l’éternité à l’âge de trois mois et demi. Quel ravage ! Quelle intolérable souffrance ! Comme tu te tenais déjà assise en équilibre pendant plusieurs secondes, j’imagine que tu aurais rapidement acquis la marche. J’imagine…

Je pense au coup de fil de la généticienne. Nous y étions préparés mais la douleur est violente. Il n’y a pas de réponse. Aucune. Même pas une piste. Tu es morte et personne ne sait pourquoi. Les médecins l’ignorent aussi. La médecine a beau faire des prouesses de nos jours mais il reste des mystères qu’elle n’élucide pas. Pas encore.

Je relis le rapport d’analyses molléculaires. La probable cardiomyopathie hypertrophique décelée lors de ton autopsie n’est peut-être pas la cause de ta mort. On ne le sait pas. Pas encore.

Mes yeux s’arrêtent sur la phrase écrite en lettres capitales dans un encadré: « AUCUNE EVIDENCE D’ANOMALIE DANS LES GENES ANALYSES ».  Je retiens mon souffle. Ma douleur a pour réponse l’ignorance. Je ravale ma salive et continue ma lecture. Chaque mot est assimilé avec lourdeur. Je frissonne au déchiffrage de l’interprétation des données et parcours avec lenteur l’ensemble de la phrase écrite en caractère gras « Les analyses n’ont pas permis d’identifier de variant pathogène ou probablement pathogène pouvant expliquer la mort subite de la patiente ». Mon regard s’immobilise sur le mot « patiente ». On parle de toi, mon bébé. Je peine à respirer. Mon front se couvre de sueur. Tu es morte. Ce texte vient d’officialiser ton décès. Tu es morte et tu ne reviendras plus. J’expire lentement à trois reprises et continue ma lecture. « L’analyse de séquençage à haut-débit effectuée chez Margaux n’a pas permis d’identifier d’anomalie pouvant expliquer sa mort subite. L’analyse de 193 gènes impliqués dans les cardiomyopathies est revenue normale. Puis une analyse du mendéliome en trio (4298 gènes) est revenue sans particularité. […] La mort subite du nourrisson reste inexpliquée dans la majorité des cas.  » Les recherches évoluent mais n’apportent pas toutes les réponses souhaitées. Tu fais partie de la science, ma puce. C’est triste pour nous. Tu fais partie de l’échantillon qui va permettre à la médecine de trouver un jour peut-être une réponse quant à ces morts inexpliquées chez les bébés. Ton ADN sera gardé bien précieusement et tes gènes pourront être réexploités lorsque tes frères seront parents à leur tour. Dans vingt ans, la médecine aura peut-être une explication dans laquelle un ou plusieurs gènes provoquant ces décès subits seront pointés du doigt. Un ou plusieurs gènes qu’on ne connaît pas. Pas encore.

Cette incertitude est douloureusement rassurante. Le pronostic de tes trois adorables frères est positif. Néanmoins, une surveillance régulière chez le cardiologue reste nécessaire tant que le doute persiste. 

Depuis ce fameux téléphone, je tente de me rassurer mais ces nouvelles informations me torturent à nouveau et tournent en boucle dans ma tête. Je ne comprends pas. Pourquoi toi ? Pourquoi nous ? C’est insensé. Inacceptable ! Et pourtant, je n’ai pas d’autre choix que d’accepter. Je dois admettre que ton départ n’a pas de sens du point de vue de la médecine et ça fait mal.

Ton envol m’a fait évoluer spirituellement. Mon rapport à la vie et à l’autre est différent. Je vis pleinement avec toi et grâce à toi, ma lumière. Tu fais rayonner tout mon être, mon bel ange.

Même si ton départ semble insensé, cruel et injuste, je ne regretterai jamais de t’avoir portée et aimée. Je te porterai et t’aimerai au creux de mon âme pour l’éternité. C’est symbolique, ma chérie, ton petit corps repose emmailloté dans deux écharpes.  Ta mort est un mystère pour la science, mais ta vie est une évidence pour moi.

« La berceuse pour un ange » de Marie Denise Pelletier résonne au fond de mon cœur.

« Toi l’enfant que j’ai tant voulu
Toi l’enfant disparu

Dors, dors Petit Ange
Dors au sein de mon corps
Dors, dors dans tes langes
Dors mon Petit Ange

Dors, dors mon Bel Ange
Dors au fond de mon âme
Dors, dors dans tes langes
Dors au lit de ma mémoire »